OTİZM ENGEL DEĞİL, AŞILABİLİR GELİŞİM BOZUKLUĞU

Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve İngiltere’de halen bakanlık danışmanlığı yapan Pakistan asıllı yazar Kamran Nazeer, son kitabında, iyi eğitim almış otistik çocukların pekálá toplum yaşamına ayak uydurabileceklerini anlatıyor.
Beyindeki bir gelişim bozukluğuna bağlı olarak ortaya çıkan otizm, genelde bir ila iki yaş arasındaki ilk çocukluk döneminde kendini belli ediyor. Çocukla yüz yüze gelmek neredeyse imkansız. Kendisine dokunulmaktan bile rahatsız olan otistik çocuk, hiç ara vermeden hep aynı oyuncakla oynamaya devam edebilir. Neredeyse hiç gülmez ve hiçbir olaya sevinmez.
Diğer çocuklar konuşmaya başladıklarında, o ya hiç konuşmaz ya da anlaşılmaz sesler çıkarır sadece. Yuvada ya da okulda diğer çocuklarla ilişki kuramaz ya da kurmak istemez.
Otistikler, çevrelerindeki uyarımlarla başa çıkamazlar, hatta annenin yüzü bile rahatsız edici bir bilmecedir onlar için. Onlara yöneltilen rahatlatıcı gülüşü değil, üzerinde minik bir kırıntının yapışıp kaldığı dudak kıvrımını ya dudakların arasından sırıtan dişlerden birinin üzerindeki kararmış dolgu gibi itici ayrıntıları görürler.
Diğer insanlarda otomatik olarak rahatlatıcı bir bütün olarak algılanan, otistikler için anlamsız ayrıntılardan oluşan bir karmaşadır sadece.
Sözcükler gürültüdür, dokunuşlar acı verir. Bu nedenle ilk çocukluk döneminden itibaren kendilerini dış dünyadan soyutlayarak yaşarlar.
Bugüne kadar otizmi tedavi etmek mümkün olmadı, doktorlar bozukluğun ne derece hafifletilebileceği üzerinde duruyorlar daha çok.

Kamran ve 4 arkadaşı
Ve gerçekten de çok büyük aşamalar kaydeden otistikler var. Mesela Kamran Nazeer. Bugün artık İngiliz Adalet Bakanlığı’nda siyasi danışmanlık yapan Nazeer, birlikte eğitim gördüğü otistik arkadaşlarını yirmi yıl sonra bularak, yaşamlarını kısa bir süre önce yayımlanan bir kitapta anlattı.
Kendisiyle birlikte dört arkadaştılar. Andr, bilgisayar laboratuvarındaki işine giderken bile hala bebeklerini yanında taşıyor. Randall bisikletli kuryelik yapıyor ama tuhaflık açısından Andr’den geri kalır yanı yok. Sabahın erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalı sürmeye bayılıyor, ama eğer freni bir milim geç çalışırsa, hemen alet kutusunu çıkarıyor ve onarıyor.
Craig, bu ikisinden çok daha başarılı. Politikacılara hazırladığı konuşmalar büyük övgüler alıyor.Birbirleriyle oyun yok
Kamran dört yaşına geldiğinde, sınıftaki hiç kimseyle konuşmasa da birisi oyuncak arabasını elinden aldığı zaman yaygarayı basıveriyordu.
Otistik çocukların hiçbiri birlikte oynamıyordu. Bazıları arkadaşlarına arkaları dönük oturuyor, zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardı. Craig aylarca bıkmadan, usanmadan hep aynı cümleyi tekrarlayıp durmuştu: "Gönderin ahmakları içeri!"
Fakat biz şanslıydık, öğretmenlerimiz bizim için çok çabaladı diyor Kamran. Büyük bir sabır ve hevesle, çocukları birbirlerine bakmaları ve dokunmaları için yüreklendirmişlerdi.
Çocuklar, şematik resimlerle, dudaklar, kaşlar ve gözlerle ortaya çıkan yüz ifadelerini anlamaya çalıştılar. Ve zamanla yüz ifadelerini diğer insanların Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayı öğrendiler.
Üçü gayet iyi
Düzenli alıştırmalarla sınıf yıldan yıla önemli gelişmeler kaydetti, çocuklar yavaş yavaş normal okullara dağıldılar. Elbette ki toplum yaşamına uyum sağlayamayanlar ve iyileşme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altında tutulan genç kız, birkaç yıl önce intihar etmişti.
Fakat Craig, Randall ve Andr’nin durumları gayet iyi. Konuşma metni yazan Craig aşık olduğu bir kadınla ilişkisini dokuz ay kadar sürdürmüş. Bebeklerle oynayan Andr, sevgilisinden ayrılan kız kardeşiyle birlikte yaşıyor. Randall ise bir arkadaşının yanına taşınarak, ailesini hayretler içinde bırakmış.
Bu tür davranışlar otistikler için sansasyonel değişimlerdir. Ama bu gelişmeler onların tamamen iyileştiklerini kanıtlamıyor, Kamran’ın kitabında birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.
Mesela Andr, kendisini ziyarete giden Kamran’ı bir süreliğine banyoya kilitlemişti. Kamran’ın daha sonraları öğrendiği üzere, Andr, bebekleriyle konuşurken rahatsız edilmekten nefret ediyormuş.

Tokalaşma: Parmak uzatma
Birlikte eğitim gördüğü arkadaşlarının bu kadar iyi gelişme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteği ve teşviki sayesinde olmuştu.
Pakistanlı bir bankacı aileden gelen Kamran’ın bir zamanlar otistik olduğunu anlamak neredeyse imkansız. Sadece birkaç iz kalmış geriye. Mesela tokalaşırken parmaklarını uzatıyor sadece. Konuşurken ise koltuğa iyice gömülüyor ve sesi kısılıyor. Ama buna rağmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karşılık veriyor. Kimi otistiklerin tüm çabalara rağmen gelişme gösterememeleri, kimi bilim adamlarına göre doğuştan var olan ruh körlüğüyle ilgili.
İngiliz psikolog Simon Baron-Cohen, "mind-blindness" kavramını türetti bunun için. Psikoloğa göre otistikler, empati yetisinden yoksunlar. Diğer insanların davranışlarını tahmin edemiyorlar.

Çoğu erkek
Oysa "Yağmur Adam" filminden de bildiğimiz gibi, otistiklerin sayılarla, kurallarla ve her türlü motiflerle araları çok iyi. Baron-Cohen burada erkekler için tipik olan sistematik düşüncenin abartılı bir biçimini görüyor. Beş otistikten dördünün erkek olduğunu hatırlatan bilim adamı, daha çok kadınsı bir özellik sayılan duygusallık, onlarda bulunmuyor diyor.
Kamran Nazeer bu teoriye katılmıyor. Ona göre otizm bir engel değil, çalışılarak (belli sınırla içinde) aşılabilecek bir gelişim bozukluğu yalnızca. Otistikler çevredeki aşırı uyarımlarla başa çıkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiği zaman cebinden bir kablo mandalı çıkarırken, Craig yabancı bir eve misafirliğe gittiğinde, birkaç kitabı alfabetik olarak sıraya koyunca rahatlıyor.
Bu tür uğraşlarla, otistikler, yalnızlığın baskısından kurtuluyorlar, yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarında, diğer her şey arka planda kalıyor. Bu araçlar özellikle de konuşmalar sırasında sıkça kullanılmakta. Sohbetler, otistikler için uç spor gibidir diye açıklıyor Kamran.


Hareketli yüzleri sevmiyor
"Mind blindness" teorisi, otistikleri daha çok kötü programlanmış robotlar olarak görmekte. Oysa Kamran, onların da ilkede, sezgisel olarak yüz ifadelerini algılayabilme yetisine sahip olduklarından emin. Bunun için sadece uyarım/bilgi patlamasıyla başa çıkmayı öğrenmeleri gerek.
Otistikler gerçekten de en fazla hareketli yüzlerde bocalıyorlar, fotoğraflarda hatta çizilmiş resimlerdeki kişilerde, empati duyuları bile ortaya çıkıyor.
Bu durum geçen yıl Yale Üniversitesi’nde gerçekleştirilen bir araştırmayla ortaya çıktı. Bilim adamları, çizgi romanlara meraklı olan otistik bir çocuğun, beyin etkinliklerini takip edince, beyinlerinin, fotoğraflara bakarken o kadar çok etkinleşmediğini fark etmişler.
Yani yüzleri tanımadan sorumlu beyin bölgesindeki etkinlik ya çok az ya da hiç yoktu diyor uzmanlar. Oysa çizgi roman yüzleri ya da sembolik yüzler gösterildiğinde, otistik çocukların beyninde, normal çocuklarda aktifleşen bölgeler etkinleşmiş.

Beyinde çok bağlantı
Büyük çabalarla otistik çocuklar geç de olsa yüz ifadelerini algılamaya hatta espri yapmaya bile öğrenebiliyorlar. Bu tür gelişmeler aslında şaşırtıcıdır. Çünkü otizm, tüm beyni etkilemekte.
Otistiklerde örneğin beyindeki ak madde aşırı miktardadır. Bu madde, beyin hücrelerinin birbirleriyle iletişim kurdukları sinir iletkenlerinden oluşmakta.
Ama daha önceleri de olduğu gibi beyindeki bu değişimin, gelişim bozukluğuna mı neden olduğu yoksa bir tür reaksiyon mu olduğu hala bilinmemekte.
Otistiklerin beyin bölgelerinde alışılmışın dışında çok bağlantılar var, ama bölgeler arasındaki bağlantılar az. Bu da onların ayrıntılara karşı bu kadar duyarlı olmalarına karşın, birçok beyin bölgesinin karşılıklı etkisiyle gerçekleşen sezgisel algılamada niçin bocaladıklarını açıklamakta.
Bununla birlikte öğrenilmiş duyguların ne derece kullanılabilir olduğunu hiç kimse bilmiyor henüz.
Kamran’ın kitabında anlatmış olduğu dört çocuk, sistematik olarak teşvik edilen ilk otistik kuşak. Yazar yirmi yıl sonra çok şeyin değişeceğine inanmakta.


Otistik beyindeki farklılıklar

Spiegel dergisinde yer alan ve bu haberden yararlandığımız şemaya göre beyinde şu farklılıklar var:

1- Alın lopları çok daha büyük. Ak madde oranı daha fazla. Aşırı büyüme ikinci yaşta başlıyor ve iltihaplanma belirtileri göstermekte.

2- Corpus callosum olarak adlandırılan ve iki beyin yarısını birbirine bağlayan beyin birleşiği gelişmemiş. Sol (Mantık, yapılar) ve sağ (sezgiler) beyin yarısı arasındaki karşılıklı etki otistiklerde çok zor işlemekte.

3- Özellikle tehlikeli olayları algılayan beyin bademciği (Amigdala), bir olasılıkla otistiklerin korku dolu yaşamlarına bir tepki gereğinden fazla büyümüş.

4- Küçük beyin de tıpkı alın lopları gibi çok fazla ak madde barındırmakta. Küçük beyin normalde hareketlerin planlanmasından ve yerine getirilmesinden sorumludur. Otistiklerin küçük beyinlerinde de bozukluklar vardır.

OTİZM ve DUYUSAL ENTEGRASYON BOZUKLUĞU
Duyu organlarımızla gelen bilgilerle, çevremizi ve kendimizi algılarız. Dokunma,tat alma, koku, görme, işitme, proprioseptif (kas eklemler ve bağ doksu ile algılanan pozisyon duyusu) ve vestibüler (iç kulaktaki duyu organları ile algılanan, hareket, denge ve yerçekimi ile mesajları alan) duyular aracılığıyla alınan uyaranlar ile merkezi sinir sistemine pek çok bilgi iletilir. Merkezi sinir sistemimiz, beyin ve beynimizin vücudumuz ile ilişkisini sağlayan omurilikten oluşur. Görevi, iletilen bilgileri organize etmek, gelen bilgiler arasında bağlantı kurmak ve parçalardan bir bütün oluşturmaktır. Bir tek duyudan alınan mesajlar öğrenmemiz için yeterli değildir. Çeşitli duyuların sağladığı bilgiler arasında ilişkili olmalıdır. Örneğin, dokunma duyusu ile alınan mesajlar görmeye, görme duyusu ile alınan mesajlar dengeye ve vücudun farkında olunmasına, bu da öğrenmenin gerçekleştirilmesine yardımcı olur. Mesajlar arasında bağlantı kurulması, yani duyu bütünlemesi sayesinde beynimiz bizim çeşitli beceriler kazanmamızı ve öğrenmemizi sağlar. Çocuğun ayakkabısını bağlamayı öğrenmesi için ayakkabı bağını görmesi, ona dokunması, kendi parmak hareketlerini kontrol edebilmesi, kendine anlatılanları dinlemesi, dengesini bozmadan çömelerek belli bir pozisyonda ayakkabısını bağlaması gerekmektedir. Bu sayılan duyuların çoğundan gelen mesajların birbiriyle bağlantısının yani duyu bütünlemesinin olması gereklidir. Tüm bu kapasiteler insanda bilinçdışı bir şekilde oluşmaktadır.         Bunun yanı sıra, yine bilinçdışı şekilde sinir sistemimize sürekli olarak kaslarımızdan bilgiler aktarmaktadır. Bu algılar ise basınç, hareket, vücut pozisyonu ve yerçekimi kuvvetidir. Bu da bizim vücudumuzu algılayışımızı, uzay içindeki duruşunu, vücudumuzun aldığı pozisyonları ve başka objelerle ilişkisini değerlendirmemizi sağlar. Tüm bu algıların normal olarak işlemesi, bizim makasla kesme işi yaparken veya saçımızı tararken her hareketimizi tek tek düşünmeden zorunda kalmadan yapmamızı sağlar. Duyu Bütünlemesi Bozukluğu: Duyu bütünlemesi bozukluğu olan çocuklar algıladıklarını bütünleştiremezler ve parçalardan bir bütün oluşturamazlar. Otistik özellikleri olan çocukların çoğunda duyu bütünlemesi bozuklukları görülür. Vestibüler uyaranları bütünleme güçlüğü yaşayan çocukların, günlük yaşamda yerçekimine güvensiz ve savunmacı davranışlar geliştirdiği görülür. Örneğin, merdivenin son basamağına atlayamaması, kaldırım taşı üzerinde yürüyememesi, merdiven korkuluğuna sıkıca tutunmadan inip çıkamaması, oturduğu sandalyenin başkası tarafından hareket ettirildiğinde aşırı derecede korkması gibi. 1960’ların başında, Dr. Jean Ayres bazı çocuklarda, duyular yolu ile gelen bilgilerin sinir sistemi tarafından değerlendirilmesinde problem yaşandığı teorisini ortaya atmıştır. Duyu entegrasyonu bozukluğu yaşayan çocukların belirtileri sıralandığında, bunların otistik çocuklarda da görüldüğü bu nedenle bu bozukluğun otistik çocuklarda da bulunduğu fikri desteklenmektedir. (Ayres, A. J. 1979)
 
Otizmde görülen duyusal entegrasyon bozukluğu belirtileri şöyle sıralanabilinir:

Ø Dokunma, hareket, ses ve görüntüye aşırı duyarlılık: Katı gıda yeme problemi, bazı seslerde kulak tıkama, genelde çocukların hoşuna giden havaya atılma gibi fiziksel oyunlardan korkma bu alanla ilgili ve aynı zamanda otistik çocuklarda görülebilen davranışlardır.

Ø Duyusal uyaranlara karşı duyarsızlık: yukarıdaki örneklerin aksine bazı çocukların acı, ısı gibi şiddetli uyaranlara duyarsız kalması gibi durumlar buna örnek verilebilir. Bazı çocuklar bu iki uç durum arasında gidip gelebilirler.

Ø Aktivite seviyesinin normalden çok daha az ya da fazla olması: Otistik çocukların bazılarında görülen sürekli bir yorgunluk, zor harekete geçebilme hali ile diğer uçta sürekli hareket halinde olup bir türlü oturtulamayan çocuklar örnek olabilir.

Ø Koordinasyon problemleri: Genelde çoğu otistik çocuklar çok iyi bir dengeye sahip olabildikleri halde basit bir işi örneğin makas ile kesmeyi öğrenmekte güçlük çekebilirler.

Ø Konuşma lisan, motor becerilerde gecikme ve akademik başarıda zayıflık: Erken çocukluk döneminde konuşma problemi, okul yıllarında da öğrenme ve okul problemleri, en sık rastlanan durumlardır.

Ø Davranışlarını organize etmekte güçlük çekme: Bazı otistik çocuklar genellikle yıkıcı ve dürtüsel davranışlara sahip olabilir. Belli bir işi yaparken plan kurmakta, yeni bir duruma uyum sağlamakta güçlülük çeker.

     Duyu Bütünlemesi Terapisi: Tek başına bir eğitim yaklaşımı değildir. Duyu algılamalarında farklılık olan otistik çocukların, doğru tepki verebilmeleri, kendilerini tanımaları, bulundukları mekân içinde kendileri algılamaları, çevrelerinin farkında olmaları ve hareketlerini kontrol edebilmeleri sağlanarak, öğrenme için gerekli ortam hazırlanır. Duyu bütünlemesi terapisi, dört yıllık bir yüksek öğrenim programını tamamladıktan sonra konusunda lisans üstü eğitim, seminer ve sertifika programlarına katılmış, bu konuda deneyimli uğraşı terapistlerince uygulanır. Özel tekniklerle, otistik özellikleri olan çocuğun ihtiyaçları doğrultusunda duyuları uyarılarak beynin mesajları organize etmesine yardım edilmektedir. Bunun için geniş bir oda içinde çeşitli büyüklükte terapi topları silindir şeklinde yastıklar, tavandan asılan serbest sallanan salıncaklar, altına tekerlekler yerleştirilmiş platformlar... v.b kullanılabilir. Çocuğun yaşına uygun ve eğlenceli çeşitli fiziksel etkinlikleri içeren tedavide, terapist ortamı kontrol ederken, çocuğun kendi yaptıklarını kontrol etmesi beklenir. Uygulanılan teknikler arasında, çocuğun vücut pozisyonunu değiştirme, sallama, yuvarlama, fırlatma, üstüne binme, döndürme ...v.b etkinliklerin yanı sıra, çocuğu pamukla dokunarak uyarma, ovma ve fırçalama gibi direkt dokunsal uyaranlar verilmesi de vardır. Dr. A. Jean Ayres geliştirdiği duyusal bütünleme terapisinde 3 asal duyu üzerinde yoğunlaşmıştır ( Ayres, A. J., 1979): Takdil (dokunma), vestibüler (işitme, denge) ve properioseptif (kaslar ve tendonlar). Takdil sistemin nöronları derinin hemen altında bulunur ve beyne mesajlar gönderirler. Bu mesajlar hafif dokunuş, ısı, acı ve sıkıştırma gibi hislerdir. Bunlar kişiye çevre hakkında bilgi verirler. Bu sistemdeki sorunlar kişinin dokunulmaya karşı direnç göstermesini, bazı yemekleri yememesini, bazı kıyafetleri giymemesini, ellerini yıkamamasını ellerini hiçbir şeye sürmemesini (yapışkan, kir, toz , boya, ıslak bez) ve ellerini kullanmamasını acıya karşı hissizmiş gibi davranmasını, içe dönük yaşamasını (izole olmuş bir şekilde), genel irrite halini ve hiperaktif olmasını sağlar. Vestibüler sistem iç kulaktaki yarım daire kanallarıyla ilgilidir ve başın dönme ve eğilme hareketlerini kontrol eder. Proprioseptif sistem kasların ve tendonların kullanımıdır. Bu sistem insanın nerde (ör: sandalyede mi?) olduğunu söyler. İnce motor hareketlerinin yapılmasını sağlar, kalem tutup yazmak, kaşıkla çorba içmek, düğme iliklemek bu sistemin doğru çalışmasıyla lur. Bu sistemde problem olursa, kişi düşer, boşlukta vücuduna doğru pozisyonu veremez, bebeklikte doğru emekleyemez, çıt çıtları yapamaz ve yemek yemesi düzgün olmaz. Diğer bir başka sorun ise motor plan yapamazlar. Duyusal bütünleme problemi olan insanlar, çabuk yorulurlar, ince ve büyük motor koordinasyon sorunları olur, planlama yapamazlar, konuşma/lisan problemleri olur ve okul sorunları 8akademik eğitim) olur. Araştırmanın amacı: Amerika’da Ayres kliniği 1979 yılında Jean A. Ayres tarafından kurulmuştur ve Sensory Integration International ile duyusal entegrasyon bozukluğunun terapisine öncülük etmektedir. Ayrıca yine Amerika’ da bulunan Therapeutic Associates , İsrail’de ELEM Enstitüsü, terapilerinde duyusal bütünleme tedavi yöntemlerine büyük önem vermektedirler. Araştırma, Türkiye’de henüz yeni yaygınlaşmaya başlayan bu tedavi yaklaşımının otistik çocuklardaki etkisini, bu bozukluğun otistik çocukların gündelik hayattaki problemlerini, duyusal terapi alan çocuklar ile duyusal terapi almayan çocuklar arasındaki farkları araştırma amaçlanmaktadır.
Kaynakça:
Ø Otizmde Tedavi ve Eğitim Yaklaşımları TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı Eğitim Kitapçığı-2 www.tohumotizm.org.tr
Ø Kayaalp V. İ., SOS! Otizm ve İletişim Problemi Olan Çocukların Eğitimi , Evrim Yayınevi (2000)
Ø Ayres, A. J., Sensory Integration and The Child , WPS, California (1979)
Ø Sensory Integration International web site, www.sensoryint.com Grandin, T. Thinking in Pictures and Other Reports from My Life With Autism Vintage Books (1996), New York
Diger Yerler:
Autism
Autism Research Institude

Makale orjinal haliyle alınmış ve aktarılmıştır. Makalenin burada yayınlanmasının yararlı olacağı düşüncesindeyim. Metinde hiçbir değişiklik yapılmamıştır. Metin Gülser Vardacıya aittir.

GERİ